Curitiba, PR – A Assembleia Legislativa do Paraná analisa o Projeto de Lei 709/2025, de autoria da deputada estadual Maria Victoria (PP), que institui o Dia Estadual de Conscientização da Osteogênese Imperfeita, condição genética rara popularmente conhecida como “doença dos ossos de vidro”. A proposta prevê que a data seja celebrada anualmente em 6 de maio, passando a integrar o Calendário Oficial de Eventos do Estado.
Segundo especialistas, a osteogênese imperfeita fragiliza os ossos, tornando-os mais suscetíveis a fraturas frequentes, mesmo durante atividades simples do dia a dia. A doença pode ainda causar baixa estatura, deformidades esqueléticas e outros comprometimentos físicos. Embora não tenha cura, tratamentos clínicos e terapêuticos ajudam a reduzir impactos e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Para Maria Victoria, a criação da data representa um passo importante na luta contra o preconceito e na defesa da dignidade das pessoas com doenças raras.
“São pessoas que merecem atenção, cuidado e respeito. A conscientização é essencial para promover inclusão, incentivar pesquisas e avançar em tratamentos”, afirmou a parlamentar.
Doenças raras no Paraná
Desde 2015, Maria Victoria tem apresentado iniciativas para ampliar a visibilidade das doenças raras no Estado. Foi dela o projeto que criou o Dia de Conscientização das Doenças Raras, instituído pela Lei 18.646/2015, posteriormente atualizado para estabelecer o Fevereiro Lilás, mês de mobilização sobre o tema.
Segundo a deputada, hoje mais de 15 milhões de brasileiros vivem com doenças raras, sendo cerca de 700 mil no Paraná. Uma das principais conquistas da mobilização parlamentar foi a ampliação do número de doenças detectadas pelo teste do pezinho, que passou de 7 para 37 diagnósticos possíveis na triagem neonatal.
O que dizem os dados
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos em todo o mundo. No Brasil, aproximadamente 13 milhões de pessoas convivem com essas condições, conforme o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).
O Ministério da Saúde destaca que os sinais e sintomas são diversos e podem variar até entre pacientes com o mesmo diagnóstico, o que dificulta o reconhecimento precoce. Em muitos casos, manifestações podem se confundir com doenças comuns, atrasando o início do tratamento adequado.